Закарпатка думала, що в її чоловіка рак, але діагноз виявився набагато страшнішим

Колись закарпатці гадали, що COVID-19 є найбільш підступною хворобою сучасності. Світ на кілька років поспіль поглинула пандемія, карантини і локдауни. Страх, невизначеність та невідомість були звичним станом багатьох краян. А ще… роздратованість… Зараз усе затихло, забулося. Пригадалися давно відомі серцеві напади, які забирають життя найбільше мешканців області та рак… який за рівнем смертності у нас на другому місці. Але є ще й інші не менш жахливі захворювання, які досі не піддаються стовідсотковому лікуванню і якими хворіють наші краяни.

Про одне із них «Карпатському об’єктиву» розповіла хустянка Магдалина Стегура. На жаль, їй випало на долю зіштовхнутися з маловідомою хворобою із назвою «Anti-MDA5 дерматомиозит», яка забрала життя її коханого чоловіка.

Почав лисіти та худнути

Магдалина прожила в щасливому шлюбі з Юрієм 10 років. У подружжя є 8-річний син. Глава сімейства ніколи раніше не хворів, та раптом почав скаржитися на м’язові болі, випадання волосся та біль у суглобах і стрімко втрачав вагу.

«Юра був завжди здоровішим за мене, займався спортом, ходив у гори, – ділиться думками жінка з «Карпатським об’єктивом». – Якщо я могла підчепити застуду, ангіну, мене боліли ноги, нила спина, то в нього завжди було відмінне самопочуття і посмішка на обличчі. Наші проблеми почалися наприкінці позаминулого року. Юрій різко занедужав. Йому ставало все гірше і гірше. Ми пройшли повне обстеження вдома, але нічого страшного лікарі не виявили. Потім ми поїхали у один із медичних центрів Києва. Думали, що в чоловіка рак. Але там запевнили, що онкології точно немає. Я зітхнула з полегшенням, бо все інше мені здавалося дрібницями, порівняно зі злоякісними пухлинами».

Проте заспокоєння було недовгим, бо закарпатцеві ставало все гірше і гірше, а визначити, що з ним… ніхто не міг.

«Друзі порадили нам поїхати за кордон, допомогли грошима. Ми одразу ж поїхали до Чехії і там нам сказали, що підозрюють Anti-MDA5 дерматомиозит, але не впевнені, бо ніколи раніше з таким не зіштовхувалися. Тому чесно засвідчили, що допомогти не зуміють і порекомендувати поїхати або до Британії, або до Туреччини. Суми, яку запросили у Англії за діагностику ми не мали. У Туреччині було у рази дешевше. Тож, підключивши всіх знайомих і незнайомих людей, ми зібрали необхідні кошти і вилетіли до Стамбула. Прийняли нас дуже гарно, знову зробили всі аналізи і усе ж діагноз підтвердили. На той час Юрі було вже зовсім зле… Він не міг ходити, недуга вражала йому кістки і легені. Це був початок лютого. Час летів швидко і так само стрімко погіршувався стан чоловіка», – запевняє закарпатка.

Втішних прогнозів чоловікові не давали й турецькі лікарі…

Що таке Anti-MDA5 дерматомиозит?

Це рідкісне системне аутоімунне захворювання. Воно може спричинити облисіння, артрит, хворобливі виразки, запалення жирового шару під шкірою та підвищений ризик запалення та утворення рубців на легенях.

Через рідкісність та мало вивченість хвороба часто нехтується лікарями, незважаючи на високу смертність. Жертви зазвичай помирають настільки швидко, що вилікувати стан неможливо, і немає ліків. На жаль, ніхто не вижив після цієї недуги.

Сім тижнів двобою з недугою закінчилися нічим

Юрій не міг дихати без спеціальної кисневої маски.

«Хвороба настільки рідкісна, що її досі слабо дослідили, – наголошує Магдалина. – Якби її діагностували на ранній стадії, чоловіка, скоріш за все, врятувати вдалося б. На жаль, час було втрачено, адже поставити діагноз довго не могли, незважаючи на численні дослідження, томографії та усілякі аналізи. При цьому гальмувалося все і великими сумами за діагностику, яку нам потрібно було зібрати. Врешті-решт мені сказали, що ліків від цієї недуги досі не знайдено. Це було для мене великим ударом, бо я розуміла, що чоловік помре», – запевняє жінка.

Тим не менше, лікарі робили спроби врятувати закарпатця.

«Не можу сказати, що медики просто опустили руки. Але це були проби і експерименти. Йому кололи стероїди, аби зупинити той незрозумілий стан, що атакував імунну систему. Але вони не діяли. Також Юрію провели кілька разів хіміотерапію, робили переливання крові. Можливо, ці всі маніпуляції ще більше підірвали і так слабке здоров’я чоловіка. Але я точно знаю, що за його життя йшла серйозна боротьба. Не звинувачую нікого, просто хочу, аби люди знали, що така недуга існує і вона дуже небезпечна», – наголошує Магдалина Стегура.

Врешті-решт жінці повідомили трагічну звістку, прямо заявивши, що Юрій не виживе.

«Сім тижнів інтенсивного двобою з Anti-MDA5 у Туреччині закінчилися тим, що мені сказали готуватися до найгіршого. Та я це розуміла і сама. Юра в’янув на очах. Із кожним днем йому ставало гірше і гірше. Лікарі телефонували іншим закордонним колегам, консультувалися. Випадок був настільки унікальним, що вони за останні тижні з нас навіть грошей не брали, їм самим хотілося зцілити чоловіка. Якби це вдалося, вони б стали розробниками унікального методу лікування Anti-MDA5, про них би писали світові видання. До нас ставилися дуже людяно. Але, як не прикро, дива не сталося», – акцентує жінка.

Як би Магдалині не хотілося допомогти Юрію, вона нічого не могла зробити, адже навіть спеціалісти просто розводили руками.

«Останні дні мого чоловіка були дуже страшними. Він задихався. Не міг дихати. Юра розумів, що помирає. Просив відвезти його додому якомога скоріше, адже з ним живим повернутися було б простіше. Тіло транспортувати непросто і дорожче. Але я вирішила залишитися до останнього. Навіть бачачи його муки, десь у глибині душі майоріла іскорка, що йому от-от стане краще і що він одужає. Мені дуже хотілося бачити його знову здоровим, усміхненим і веселим, як колись. Та він помер… Це було для мене великою втратою і трагедією, яка досі не дає спокою», – запевнила хустянка.

Із того часу минув майже рік. Магдалина почала вивчати, що то за хвороба Anti-MDA5 і скільки людей у світі нею хворіє.

«На жаль, статистики немає. Часто недугу просто не можуть діагностувати. Є англомовні форуми, де ми спілкуємося з тими, у кого були в родичів підтверджені випадки. Але багато хто пише, що насправді жертв Anti-MDA5 більше… просто в багатьох країнах світу захворювання навіть не вміють виявити і причиною смерті вказують різні супутні недуги, які насправді є другорядними і суттєво ні на що не впливають», – наголошує вона.

За її словами, в Україні про захворювання знають і в Києві теж висловлювали припущення, що в Юрія саме Anti-MDA5 дерматомиозит.

«Наші фахівці не гірші за турецьких, просто мене переконали їхати за кордон. Мені здавалося, що десь у світі більше шансів на порятунок. Коли ми обстежувалися в нас, я просто раділа, що в чоловіка не рак і на інші слова медиків не дуже й увагу звертала. А варто було!», – каже жінка.

Зараз Магдалина Стегура розповідає історію свого чоловіка тільки заради того, аби закарпатці знали, що таке може бути.

«Хочеться просто застерегти людей, поінформувати їх. Від хвороби і біди не застрахований ніхто. А знання ніколи нікому не бувають зайвими. Та в той же час щиро бажаю всім, аби ніхто з таким, як я та моя родина, ніколи в житті не зіштовхувався. Нехай усі завжди будуть здоровими та не хворіють!», – стверджує Магдалина Стегура.

Марина АЛДОН